Sbírka pro pětiletého Tomíka: boj s dětskou mozkovou obrnou a epilepsií

Tomík Rybáček je pětiletý chlapec s kombinovaným postižením. Od narození žije s dětskou mozkovou obrnou (DMO) a epilepsií, které výrazně ovlivňují jeho každodenní fungování i celkový vývoj. Zatímco většina dětí jeho věku zvládá běžné činnosti přirozeně, Tomík se je musí učit s pomocí intenzivního cvičení, terapií a specializovaných pomůcek.

Kvůli svému zdravotnímu stavu nezvládá samostatně sedět, jíst, pít ani se oblékat a vyžaduje nepřetržitou péči. Přesto se nevzdává a díky systematické rehabilitaci se snaží posouvat vpřed. Právě proto jeho rodina hledá podporu, která by mu umožnila pokračovat v náročné, ale nezbytné péči.

Komu sbírka pomůže

Tomík se narodil v době pandemie covidu-19. Porod proběhl bez účasti otce a krátce po narození se u něj objevila novorozenecká žloutenka. První týdny doma probíhaly klidně, zásadní komplikace však přišly zhruba kolem třetího měsíce života, kdy se objevily první epileptické záchvaty.

Některé záchvaty byly krátké, jiné velmi silné a opakovaně vedly k hospitalizaci na jednotce intenzivní péče. Časté převozy sanitkou, vyšetření, narkózy a dlouhé pobyty v nemocnici znamenaly extrémní psychickou i fyzickou zátěž pro celou rodinu. Následná vyšetření odhalila vrozenou vývojovou vadu mozku – polymikrogyrii, která je příčinou Tomíkovy epilepsie, dětské mozkové obrny a kombinovaného postižení.

Navzdory svému zdravotnímu stavu je Tomík velmi vnímavý, má chuť do života a díky terapiím i obrovské vnitřní síle dělá postupné pokroky. Každý malý posun je výsledkem dlouhodobé práce a odborné péče.

Náročný rok pro celou rodinu

Uplynulý rok byl pro rodinu mimořádně náročný. Hned na začátku roku prodělal Tomík další těžký epileptický záchvat, který si vyžádal převoz na jednotku intenzivní péče. Zároveň rodina očekávala narození druhého dítěte. Těhotenství však provázely komplikace a Tomíkova maminka musela být hospitalizována, aby se předešlo předčasnému porodu.

V tomto období zůstal Tomík v péči otce, který kvůli náročné situaci musel upravit své pracovní vytížení a jednu z prací opustit, aby mohl synovi zajistit potřebnou péči. Porod mladšího bratra proběhl dramaticky a dítě muselo být následně převezeno na novorozeneckou resuscitační péči do Fakultní nemocnice v Hradci Králové.

Rodina tak byla dlouhou dobu rozdělená mezi nemocnici a domácí prostředí. Bohužel se ukázalo, že i mladší bratr trpí epilepsií a od narození vyžaduje medikaci. Po návratu domů rodinu postihl další Tomíkův záchvat a další hospitalizace. Přesto dnes všichni věří, že to nejtěžší období mají za sebou.

Na co budou prostředky ze sbírky použity

Péče o Tomíka je dlouhodobě velmi finančně náročná. Základním pilířem jeho terapie je metoda Anat Baniel Method, která pracuje s neuroplasticitou mozku a pomáhá rozvíjet pohybové i kognitivní schopnosti. Náklady na tuto terapii dosahují přibližně 600 000 Kč ročně.

Kromě toho Tomík pravidelně dochází na fyzioterapie, kraniosakrální terapii, canisterapii, zrakovou terapii a využívá řadu speciálních pomůcek a doplňků stravy. Tyto další výdaje se pohybují v rozmezí 100 000 až 300 000 Kč ročně. Většina těchto nákladů není hrazena zdravotními pojišťovnami. Chcete Tomíkovi pomoci?

Přispět a získat více informací k této sbírce můžete ZDE

Rodina zároveň plánuje do budoucna bezbariérové bydlení. Současný byt v patře bez výtahu není dlouhodobě bezpečný ani udržitelný – s rostoucí hmotností dítěte je přenášení po schodech rizikové pro Tomíka i jeho rodiče a prostor bytu již nestačí množství potřebných pomůcek.

Další plánovanou součástí péče je spolupráce s americkou organizací Doman International, která se zaměřuje na komplexní přístup k neurologickým obtížím. I tato forma podpory je však finančně velmi náročná a v České republice nemá dostupnou alternativu.

Smysl sbírky

Finanční prostředky ze sbírky budou využity na:

1. rehabilitace a specializované terapie
2. kompenzační a zdravotní pomůcky
3. doplňky stravy
4. odborné poradenství
5. osobní asistenci

Pokud se vybere nižší nebo naopak vyšší částka, účel využití prostředků zůstává stejný. Tomík bude tuto podporu potřebovat dlouhodobě.

Redakční poznámka

Portál Žiju s handicapem navázal spolupráci s portálem Domio, prostřednictvím kterého vznikají veřejné sbírky na podporu lidí s handicapem a jejich rodin. V rámci této spolupráce vám budeme postupně přinášet konkrétní příběhy lidí, kteří se ocitli v situaci, kdy potřebná péče, terapie, kompenzační pomůcky nebo jiná nezbytná pomoc nejsou dostatečně hrazeny státem a je nutné hledat podporu jinde.

Naším cílem je tyto příběhy zviditelnit, pomoci s jejich propagací a přispět k tomu, aby se v jednotlivých sbírkách podařilo vybrat co nejvyšší možnou částku. Veškeré vybrané finanční prostředky přitom putují v plné výši přímo žadatelům.

Podpořte Tomíka i jeho rodinu – každý příspěvek dává naději! Více informací a možnost přispět naleznete ZDE

Příběh pětiletého Tomíka je prvním z těchto příběhů. Další budeme postupně přinášet.

Fotografie použity se souhlasem zadavatele sbírky prostřednictvím platformy Donio

Zdroj - Donio.cz